"Помни час смертный и вовеки не согрешишь!" (Телепрограмма, 29.11.03) (комментарий в цифрах и фактах)

Хоспис - не дом смерти

	Интерьер Свято-Троицкой часовни при Первом московском хосписе

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествовали длительные физические и духовные страдания. Термин рак ("канцеронома") был предложен еще Галленом, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Как одна из причин смерти рак впервые упоминается в 1629 году в "Билле о смертности", который ежегодно издавался в Англии.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий, в основном, раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во 2-й половине IV в. н.э., когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Иеронима открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью "так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали Мне" (Мф 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следуя учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна "протягивать свои руки" к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Слово "хоспис", этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало "гостеприимный, дружелюбный к странникам". От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX в. К этому времени часть средневековых хосписов закрылась из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к "больницам", врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале XIX в. врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 г. Жане Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также "Голгофа". Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 г. ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 г., в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались "Дом отдохновения" (открылся в 1885 г.), "гостиница Божия", позднее "хоспис Святой Троицы" (открылся в 1891 г.) и "дом святого Луки для бедных умирающих" (открылся в 1893 г.). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 г. он писал "Мы не хотим говорить о наших больных как о простых "случаях из нашей практики". Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас".

Именно в этот хоспис в 1948 г. пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу "Вы еще можете немного потерпеть" (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый "Бромптонский коктейль", состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 г. Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку "Уход за больными и умирающими", впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже 80 лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 г. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 г. доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента 40 лет, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще 2 месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 г. хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 г. организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 г. хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

1. Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;
2. Не ускоряет и не замедляет смерть;
3. Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;
4. Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;
5. Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;
6. Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

В 1969 г. в Америке выходит в свет книга "О смерти и умирании" (On death and dying ), написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть - это не "недоработка медицины", а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что даже высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

К этому времени формируется концепция "тотальной" (всеобщей, всесторонней) боли, которая позднее ляжет в основу всей идеологии хосписа.

Что такое тотальная боль для конкретного человека, лучше всего выразила пациентка хосписа святого Иосифа в 1963 г. В ответ на просьбу рассказать о своей боли она сказала: "Понимаете, доктор, эта боль начиналась в спине, но потом мне казалось, что у меня болит вообще все. Мне хотелось кричать и умолять дать мне обезболивающее или сделать укол, но я знала, что этого делать нельзя. Мне казалось, что весь мир ополчился против меня, что никто не понимал, что я чувствовала. Мой муж и сын вели себя великолепно, но они должны были пропускать работу и проигрывать в деньгах. Это так замечательно, чувствовать себя опять в безопасности". Пациентка описала тотальную боль, разделение всего опыта на физическую, эмоциональную, социальную и духовную боль, помочь которой могли только люди с разной специализацией.

С начала 1980-х гг. идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 г. в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на VI Международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения, 1 из 8 человек болен раком, и 80% обращаются за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 г. на I Международной конференции, посвященной хосписному уходу выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. "Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное - это верх человеческих страданий". Благодаря доктору де Суза в 1986 г. в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 г. в Индии отмечалась 5-летняя годовщина основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция "Поделимся опытом: Восток встречается с Западом".

В 1972 г. в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу 1980-х гг., когда была создана Клиника Паллиативной медицины при Академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 г. в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Его директором стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 г. в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1997 г. при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 20 хосписов, в том числе и в Казани, в Ульяновске, в Ярославле и других городах.

Заповеди хосписа

1. Хоспис - не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа - облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время еe не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить. Как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека - для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие - единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Репутация хосписа - это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом - посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать всe возможное. Если думаешь, что не всe успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

11. Ты должен принять от пациента всe, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать - пойми человека, прежде чем понять - прими его.

12. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

13. "Незапланированный" визит - не менее ценен, чем визит "по графику". Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти - позвони; не можешь позвонить " вспомни и все-таки ... позвони.

14. Хоспис - дом для пациентов. Мы - хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

15. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента - всегда носи их с собой.

16. Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.

(По материалам сайта Первого Московского хосписа)